口唇口蓋裂・修正手術の記録＜8/10術前検査〜8/22手術前夜まで＞

　＜注：8月22日から一週間の手術入院の模様を記録しています。
　口唇口蓋裂関連記事になりますので、興味のない方は読み飛ばして下さい＞

　このブログに訪れて下さる方の5割近くが「口唇口蓋裂」で検索をした上でリンクをたどり、
訪れて下さる方々です。

　ゴマワールド時代から今もきっと読んで下さっている方もいらっしゃることでしょう。
　入院生活自体も以前とは大きく異なるようになりました。
　記録としてここに残すことでこれからオペを受けられる方の、少しでもお役に立てたら
と思います（オッサン本人の許可も得ています）。

　私自身、オッサンがまだ幼かった頃、この疾患を持った子供達が手術を重ねることによって
どの程度修正ができるのか、青年になる頃までにどんなことをすればいいのか、と様々な不安を
持ち続けていました。
　幼少時は病院などでも横の繋がりができます（同時期入院同士のママたちで情報交換等）。
　ところが小学校に上がって以降はそうした横の繋がりは殆どなくなりました。入院しても隣の
患者さんの顔も知らないまま、というぐらい没交渉になっていきました。そうすると中学・高校
時期の修正や、その修正でどの程度改善されるのか、そういう情報を求める気持ちが強かったの
です。
　ここでオッサンの承諾も得て、一つ情報として記載することができればもしかしたら誰か一人
ぐらいの力にはなれるかもしれない、と情報を発信し続けています。これからもそのスタンスは
変わりません。

　前回の修正の折には引っ越しを控えていたことから気持ち的にも慌ただしくなり、1週間あま
りの入院記録について全く書き残すことができませんでした。今回こそは、と、入院前に一冊の
ノートを用意し、一日一日、その日にあったことを出来うる限り詳細に記録として書き綴りました。
　ただの治療記録だけではなく、入院中のエピソードなども交えて日記風に書いています。
　
　記事をお読みいただいて、質問などもお気軽にお寄せ下さい。返信はもちろんのこと、出来る
限りお力になりたいと思います。

　それでは、入院記録のスタートです。



　＜今回の手術に至るまでの経緯：オッサン（私earlgreyの長男です）は1996年の出生時に
先天性疾患である「口唇口蓋裂」があり、これまでに4回の手術を受けてきました。
　口唇口蓋裂は顔に現れる疾患でもあることから、概ね18歳になるまでに何度かの手術が
必要となりますが、この「修正手術」はあくまでも患者本人の希望によることが多いのです。
鼻の下が離れて生まれてくるため、最低限のオペだけではどうしても鼻のずれや唇のずれが
生じることから、見た目の自然な美しさを求めるために（中には機能を改善する可能性も
ありますが）修正手術を希望するわけです。

　一昨年の前回手術（前回は13歳時・唇の修正のみ）に引き続いて今回は鼻中隔と唇の修正
を行うことを担当医と相談の結果、今年2月の検診時に決めました＞

　●今回の修正手術の正式名：「（口唇口蓋裂に伴う）鼻中隔矯正・形成術」
　　および、「口唇形成術」（上唇・赤唇の量を出す）
　※手術前に担当医師より手渡された「説明・同意書」より引用

　●8/10・術前検診：採血・心電図・レントゲン（胸部）
　術前検診では特にこれといった問題はありませんでした。

　●手術に先立って既に「育成医療制度」申請・許可済み。

　ー　入院記録　ー
　【8月22日（月）入院日】
　午前10時に入院手続きを済ませて見慣れた入院棟8Fへ（もうほとんど勝手知ったる別荘感覚!?）。
　入院棟では「インフルエンザ鼻腔粘膜採取検査」あり（一昨年新型インフルエンザ蔓延以降
入院前は必ずこれをやるようになったらしい）。オッサン、相変わらず「痛い」と涙目。
（前回も鼻をほじられて涙目になっていたオッサン…）
　その後、患者の間違いを防ぐためのタグを腕につけてもらい、準備は万端。

　※毎回入院に先立って必ず部屋希望を「大部屋希望」で提出するも、希望が叶ったことがなく、
最初の数日は必ず差額部屋（2〜4人部屋）となっていたが、今回は大部屋に空きがあったため、
部屋の差額は無し。本当に助かる。

　看護師さんにベッドへと案内してもらいロッカーやベッド横にあるテレビ台兼用棚に荷物を
手際よく置いていくオッサン。さすが慣れたもの。

　前回の入院から丁度2年。
　入院棟は相変わらず、といった感じだけどよく見ると少し変化が。
　
　・テレビがブラウン管のものから、シャープのアクオス（結構な画面の大きさ）に変わった。
　・冷蔵庫も以前の扉式のものから、引き出しタイプのものに。これ、結構便利そう。
　・エレベータ脇に併設されているプレイルームもリフォームされて、子ども達が遊べるスペー
スに加えて、テーブルセットが2つ加えられた。

　▲12：00、早速お昼ご飯が到着。
　好き嫌いの多いオッサン。
　しかし、この日の真夜中から絶飲食となるので何でも文句を言わないで食べておかないと後が
つらいと思ったのか、ずいぶん努力をして箸を口へ動かしていた。

　▲12：30　担当医師が挨拶に立ち寄って下さった。退院までの最低限日数は「来週の月曜日
（29日）に抜糸なので月曜日までは必ずいるようになる」とのこと。

　▲13：00　調剤師さんがアレルギーアンケートに訪れる。

　▲14：30　看護師さんより質問（予め預かってあった健康調査のアンケートシートを元に
簡単な質問やアレルギーの有無等）。

　▲14：45　看護師さんによる病棟案内（…とは言っても6回目の入院なのでこちらの方が詳し
いかも…(；´∀｀)）。その後身長と体重を測定。

　▲15：00　教授回診（術前なので教授からは「がんばってね」との言葉）。
　この時、一団にいらした若いドクター二人が「明日のO先生（オッサンの担当医師）の手術を
補佐します。よろしく」と声をかけてくださった。ちなみにオッサンのベッドの枕元にも担当医師
としてO先生の他、この2名の先生の名前が書かれてあった。
　「明日のクリハラくん（オッサン）の手術は4番目。午後3：45からのスタート予定です。でも
O先生、手術が早いのでもしかしたら前倒しになるかも…」とのこと。
　午後の手術は空腹になってくるので結構つらそうだなぁ、と感じる。もう殆ど夕方の時間帯だ。
　病室を後にする際、一人の先生が「中学生にしては大きいねぇ〜」と一言。笑いそうになって
しまった。
　
　▲16：00　シャワータイム（術後、何日かは不可になる）

　▲16：40　看護師さんから手術時に必要と言われていた「T字帯」を預かっていた手術袋に
入れてナースステーションに提出（T字帯は2Fの売店で売っています。確か500円でお釣りがき
ました）。

　▲17：15　麻酔科の医師が来訪。いつものように麻酔の分かりやすいテキストを渡して下さっ
た上で説明を受け、全身麻酔下でのリスクなども話があった。
　但し翌日の手術時に担当する麻酔科の医師が他の手術に入っている、とのことで代理の先生から
の説明となった。

　要約すると次の通り。
　・手術患者10名のうち5名以上が訴える副作用→気道挿管をするのでその管を抜いた後の喉の
違和感や痛み
　・手術患者10名のうち2〜3人が訴える副作用→全身麻酔による気分の悪さ、吐き気等。
　・昭和医大では事故はない、との前置きがあった上でのごくまれな副作用→全身麻酔の薬によ
るアナフィラキシー（アレルギー）。下手をすると心不全につながったりするので何かあった場
合には集中治療室へ入る場合も、というような話だったと思う。

　質問等を受け付けて下さったので、「一昨年手術の際、気道挿管をする時にまだ薄く意識があっ
て非常に苦しかったと聞きました。今回もそれを一番心配していますのでできるだけ麻酔が効いて
から挿管をして下さるようにお願いします」と頼む。
　医師からは「僕は今回代理での説明なので、明日担当する医師に伝えておきます」との言葉。
　う〜ん、本当に伝えてくれるのだろうか…。ちょっと心配。
（気道挿管、本当に苦しいらしいのです）
　「今晩12時（日付の変わる0時）から絶飲食です」との指示。これもいつものこと。

　▲18：00　夕食配膳。
　相変わらず好き嫌いが多く、売店などで少し好きなおかずを買い込んだりもして病院食と一緒に
食べる。
　
　▲19：00　看護師さん来訪。便通の有無を聞かれる。入院時にもらう手術前の心得みたいな紙
には「午後の便通がない場合には坐薬か浣腸を使って排便します。自然排便があった場合には不必
要となる場合にもありますので申し出て下さい」とあったため、びびったオッサンは何度かトイレ
に通って無事、薬の世話にならずにすんだ。というか緊張のためか逆に便通が緩めになってしまっ
たため、この看護師さんが来た時にもトイレ中（笑）。私から看護師さんに「今もトイレ中です。
多分今日何度もトイレに行っているので（薬は）必要ないと思います」と伝えると看護師さんも笑
いながら「すごいですね〜」と一言。すごい、って…（笑）。
　坐薬も浣腸もつらいものなのでできれば自然排便に気をつけるといいかもしれない。
　この時、便通有無の問いかけと共にいつもの「食止め」の札が机の上に置かれる。
（今夜から絶飲食です、という札が手術前夜に置かれるようになっています）

　さあ、忙しい手術前夜も乗り越え、いよいよ臨戦態勢だ。
（絶飲食は真夜中からであったけれど、オッサン自身はもう20時前には水分をのぞいて絶食を開始。
20時過ぎには「しばらくちゃんと磨けなくなるから」といつも以上に丁寧に歯を磨いたらしい）

　▲20：00　面会時間も終わりになるのでオッサンを残し、病院を後に。いくら息子が成長して
いてもやっぱり一人、病室に残して帰るのは何となく後ろ髪を引かれる気がします。
　「大丈夫、それほど緊張してないよ。」とのオッサンの言葉を信じて明日に備えます。



【手術前日のオッサン】

コメント 4

ゴマワールド覗いてみました。
こっちの記事もそうだけどプロ並みの文章力
そして表現力、うらやますい（笑）
私はめんどくさがりやが欠点で（＾＾；）　
by ダイナ (2011-09-10 17:59) 

★ダイナさん
　ありがとう！なんと!!!Σ(･口･)
　ゴマワールドの方までのぞいていただいたとのこと…恐縮して
しまいます…。
　プロ並みの文章だなんて…思わず「木に登って」しまうじゃ
ないですか〜。でも、文章を書くことは大好きなので、素直に
いただいたお言葉を糧にさせていただこうと思います♡
　ダイナさん、めんどくさがりじゃないじゃないですか！
　ブログ、見ていれば分かりますよ〜ん。
　いやぁ、それにしても嬉しいお言葉、大切にしようっと♡
by earlgrey (2011-09-11 11:50) 

手が空いたら読む

去年の骨移植、腐骨で2回連ちゃんで入院手術したのを
見守ったのを思い出した。

入院・手術・成長した息子
その都度いろいろ思うことある


by こぬ (2011-09-13 08:53) 

★こぬちゃん（←ちゃんづけ、失礼かも…ごめん）
　長い記事になってごめんね。なんか色々書いてたら
こんなんなってしもた。
　眠れない夜（仕事があるから疲れで眠れないことも
なかろうけれども…）とか、そんな時にでも読んでもら
えたら嬉しいです。
　
　去年骨移植、大変だったのね。
　2回連続は精神的にも親子共きつかったと思います。

　そうね。その都度様々な思いがありますね＞手術
　でも、今回は息子が大きくなっていたからかもしれない
けど、今までで一番精神的には楽だった気がする。
by earlgrey (2011-09-14 14:13)