これまでのこと。＜口唇口蓋裂治療の流れ＞

オッサン事、京佑（きょうすけ）は先天性疾患「口唇口蓋裂」で生まれました。
簡単にこれまでの手術の流れを書いてみます。




●1996年の出生時、医師より「赤ちゃん口蓋裂だよ」との言葉。この医師が
太鼓判で薦めてくれた品川にある「昭和大学病院・形成外科」へ生後１週間
の時より通い始める。
　オッサンの口蓋裂の正式な疾患名は「両側口唇裂及び軟口蓋裂」というも
の。

●生後3ヶ月の時に「両側口唇裂」の形成手術を行う。
（当初、片側ずつ２回のオペとなる予定だったのが１度での形成術でOKに）

●生後12ヶ月で「口蓋裂」形成手術を行う。
（口内の見てくれはそれほど大きな穴でなかったものの、手術で蓋を開けて
みたところかなり大きい裂であることが判明。しかしながら日本でも有数の
名医に手術してもらえたこともあり、今までに一度も漏孔や言語障害は出て
いない。心から感謝するのみ）

●5才の時に「骨移植」手術を行う。
（歯が全部揃っていることもあって条件が揃い早い時点での骨移植オペとな
った。脇腹下あたりの「腸骨」からの移植）
　これまでの中で一番大変だったであろう、手術。まだ幼かった京佑は「痛
い痛い」の大連発。それでも順調に経過し、腸骨は移植部分に定着。

●上記の治療と並行して「小児歯科」「矯正歯科」でも治療を行う。矯正に
おいては5才からスタート。5才の時にテスト的な意味合いで上の前歯の矯
正ワイヤーを入れる。その後小学校３年生程度から本格的なワイヤーをスター
ト。かなり強いバネを入れ、また通院の都度その強さを調整するため、その
度に強い痛みがあったり、で大変。現在進行形である。

補足：京佑の上前歯歯茎部分は顎裂に伴う陥没があり、前歯自体も後ろに倒
れていた状態。今は矯正を行っているのでほぼ通常の美しい歯並びになって
いる。

●骨移植を受けてから2010年現在迄は「形成科領域」としては一年に一度の
検診だが、本人の強い希望で08年より「修正手術」の相談を担当ドクターと
していたが、ようやく09年の初夏に実現。薄かった上唇が修正によって見違
えるほど美しい唇になった（先生の技術に感謝）。この修正に関しては別途
ページを設けるつもり。
　一方、言語には全く問題がなく、一昨年「言語(治療）はしばらくお休み」
との診断。

　大まかに流れを追ってみるとこんな感じだろうか。
　京佑がごくごく幼い頃から通っている「昭和医大」。今では第二の故郷の
ように感じる。

※1：大まかな流れを見て「詳細な情報知りたいなー」と思う時には、
　http://www.king-gomaworld.com/gomaworld.html
　をご覧下さい。小さい頃からの記録を全て網羅しているつもりです。

※2：私たち家族の簡単なプロフィール
　カズさん…私の夫。43才。ごくフツーの会社員。
　私…同じく43才。子どもたちの笑顔と自分の世界を大切にしつつ、生きてるつもり。
　京佑（通称オッサン又はゴマジ）…長男14才。口唇口蓋裂で生まれる。しかしながらともかく、
つかみどころのない男(^_^;)で、日々のんびりのんびりと自分らしくスロライフを楽しむ。
　薫音（通称プッコ）…長女-11才。兄貴とうってかわってしっかりもののせっかち。
同じ親から生まれたのにねぇ。目下、ファッションの研究に余念がない。

コメント 2

初めて訪問しました。とても私が知りたい情報が盛りだくさんでこちらに辿りつけたことがとてもラッキーに思えます。

私の長女（９歳）は両側の口唇口蓋裂で、横浜市大で診てもらっています。骨移植は６歳にすませ、鼻の修正手術を再来年の夏にしようと予約を入れたところです。

でも、ゴマジくんの唇修正をみて、昭和医大も行ってみようかなと思いました。
これから何をどうしていったらいいのか、わからなくなっていたんです。
ちょうど診ていただいていた医師が定年退職で他の病院にいかれるので、その医師に手術をお願いする場合転院をしなければならない状況なのです。その選択もどうすべきか悩んでいたところでした。

何度も修正するのは組織がもともと欠損していたので無理かもしれないから、キレイに修正してくれるところを探そうと思っています。

昭和の旗の台ですよね。
どうすればいいのかわからないので一度電話してみます。

by ヨウさん (2010-08-03 21:11) 

ヨウさん

　はじめまして。
　まずはじめに昨年8月にコメントをいただきながら、私のブログ管理・把握が
浅く、コメント欄の見落としがありまして大変ご返信が遅くなりましたことを心
よりお詫び申し上げます。
　せっかく、上記のようなコメントを寄せていただいていたのに、悔やんでも悔
やみきれません…誠に申し訳ございませんでした。

　今もこのブログを見て下さっているといいな…と祈るような気持ちでおります。

　ヨウさんの娘さんも両側性の裂なのですね。
　私は横浜市大のことについてはよく分からないので、無責任な発言はできない
のですが、もしほんの少しでも疑問や不安があるようでしたらセカンドオピニオ
ンのような形であっても他の病院に話を聞くことは有益だと思います。
　
　このような時間を経てしまい、その後どうされたかな…と心配になっています。

　もし、まだ私で何かお役に立てることがありましたらいつでも声をかけてくだ
さい。
　このブログのコメントからはもちろん、このブログ画面左上にあります「プロ
フィール」をクリックしていただきますと、メールフォームもありますので是非
お気軽に…！

　失敗の不手際から、改めましてご返信が遅くなりましたこと、深くお詫び申し
上げます。そしてご来訪、コメントをいただきありがとうございました。
　どうかこれに懲りずに今後とも宜しくお願いいたします。


by earlgrey (2011-03-08 18:30)